* - Z pamiętnika...

8.10.2012r.
Dziś pobiłyśmy trzy rekordy.
1. spałyśmy do 10.30
2. Zosia przesłuchała wszystkie 4 płyty pani Wianeckiej
3. Zosia spędziła dziś w HAKAFO 2 godziny i 5 minut (nie tylko w pozycji pionowej:))

4.10.2012r.
Wciąż szukamy nowych metod, żeby jakoś Zosię "uruchomić". Tym razem postanowiliśmy wypróbować ćwiczenia pani Wianeckiej "Słucham i uczę się mówić". Dziś przyszły płyty, a Zosia z chęcią i w zamyśleniu słucha sylab.

20.09.2012r.
Jest! Upragniony i wyczekany... daje nową siłę, energię i mnóstwo wiary... HAKAFO - sprzęt do pionizacji i nauki chodu dla Kulfona. I aż trudno uwierzyć za cały zapłacił NFZ. A co najważniejsze podoba się Zosi:):):) Pierwsze wrażenia:



filmiki: www.youtube.com/watch www.youtube.com/watch

Zosia dostała od NFZtu również sznurówkę do korekcji kręgosłupa:

09.2012r.
W tym roku szkolnym Zosia nie będzie uczestniczyła w zajęciach przedszkolnych. Ma to związek z jej częstym chorowaniem, a co za tym idzie atakami padaczki, które pojawiają się właśnie wtedy. Narazie...
Przyznano Niuni zajęcia indywidualne w domu, "aż" 5 godzin;) mało, ale na przestrzeni całego roku szkolnego to i tak więcej niż to, ile godzin faktycznie spędziła w przedszkolu. Dwa razy w tygodniu na 2,5 godz. przychodzi do Zosi wspaniała pani Beatka Bielecka. I tylko pierwsze zajęcia były przekrzyczane i przepłakane, bo była to dla Zofii nowa sytuacja. Dziś widzę, że Mały bardzo polubił panią Beatę i chętnie współpracuje.

08.2012r.
Wakacje na wsi i odrobina wytchnienia od wszystkiego - nawet rehabilitacji. No, może poza basenem. Co prawda w międzyczasie przekonaliśmy się o tym, że lokomat to nie sprzęt dla Zosi. Zosia odbyła płatną (150zł) próbę lokomatu w Czarnieckiej Górze. Niestety, nieudaną, bo Zosia nie stabilizuje kolan. Szukamy dalej sposobu na sprzyjającą pionizację.

Zosia odpoczywa od rehabilitacji... w basenie z Sandrą

i tak się moczyła przez prawie 2 tygodnie codziennie:)

Na działce odwiedził Zosię gość specjalny - Jaś. Chyba się lubią:)

9.08.2012r.
Mamy nowe orzeczenie o niepełnosprawności Zosi.

06.2012r.
Neurolog zdiagnozowała u Zosi padaczkę. Pojawiły się kolejne ataki, lżejsze od poprzednich. Na szczęście bez utraty świadomości, ale najbardziej przeraza mnie w nich to, że dziecko sinieje i robi się lodowate, a ma wysoką temperaturę. Zosia nawet przy swojej wadzie serca nigdy nie siniała. Mały przyjmuje lek o nazwie Convulex. Pierwsze dni leczenia były tragiczne, bo chociaż lek wprowadza się stopniowo zwiększając dawkę Niunia była zupełnie otumaniona. Po kilku dniach wróciła do normy. Ataki pojawiają się przy infekcjach. Przynajmniej będzie wiadomo kiedy nas ewentualnie zaskoczą.
Będąc na turnusie w Zaździerzu korzystałysmy z terapii u wspaniałej logopedki - Agnieszki. Postanowienia: odstawiamy picie z bidonu na rzecz kubka, z którego Zosia popijała, ale częściej jednak piła z bidonu. Podobno ma to pomóc w nauce gryzienia:)

12.04.2012r.
To był ciężki dzień. Ponieważ Zosia ostatnio nie akceptuje aparatów słuchowych postanowiłyśmy zbadać sprawę. Rano byłyśmy na badaniu słuchu w radomskim oddziale Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Serdeczna pani doktor oznajmiła, że są w stanie zbadać jedynie odruchy, które jak się potem okazało w Zosi uszach są i ich nie ma:) Nie unikniemy wizyty w szpitalu IFiPS. Czekamy na telefon, być może pojedziemy na badanie z dnia na dzień.
Także dziś odbyło się wyczekiwane od miesiąca badanie EEG. Konieczne po domniemanym pierwszym ataku padaczki.
Zaraz po wizycie w IFiPS zaczęła się walka o umęczenie Zosi tak, aby o 12.30 zasnęła na badaniu EEG. Udało się:) Wynik poznamy na wizycie u neurologa za miesiąc:(
Jutro Zosia ma wizytę u okulisty. Mama jak zwykle się stresuje z uwagi na posiadanie specyficzego, nierzadko trudnego do zbadania w radomskich warunkach dziecka. Albo lepiej... stresuje się, bo większosć lekarzy nie ma odwagi leczyć tak specyficzego dziecka.

6.03.2012r.
Rzecz niespotykana - Zosia jadła na kolację bułeczkę maślaną z Nutelką samodzielnie odgryzając kęsy:) Do tej pory jedzenie bułeczki polegało na odrywaniu kawałeczków i umieszczanie ich w ząbkach. Co prawda Zosia nie rozgryzała ich, ale jak zwykle międliła jęzorem. Mam nadzieję, że to się wkrótce zmieni.
Od kilku dni ćwiczymy na serkach i jogurtach samodzielne jedzenie. Zosia podtrzymana za łokieć potrafi włożyć łyżkę z serkiem do buzi. Bez podtrzymania trafia ... w czoło:)
Zaczęłyśmy używać elektrycznej szczoteczki do zębów. Zosia zaczęła mlaskać. Jak nagram film, to pokażę.

26-31.03.2012r
Turnusik w Toruniu u Dorotki i Kamila.
Na turnus do Fizjodaru wybrałyśmy się z ciocią Mileną i Igorkiem.
7.03.2012r.
Mama się martwi, bo wczoraj dziwnie się zachowywałam. Mama obawia się, że to był mój pierwszy atak padaczki. Od dwóch dni nie byłam w przedszkolu, bo miałam katar, dziś także nie poszłam, bo mamę chyba złamała grypa i nie miała siły mnie zaprowadzić.
Przy śniadaniu zaczęłam się prężyć. Mama myślała, że chcę do toalety, ale nie chciałam... Zabrała mnie do pokoju, a ja cała się napięłam, dygotałam, bardzo raziło mnie światło, mama coś do mnie mówiła i chciała mnie przytulić, ale ja nic nie rozumiałam i nie chciałam być przytulana. Mama chciała otulić mnie kocykiem, bo miałam lodowate ręce, ale ja z nią walczyłam. Sama nie wiem dlaczego... Nie mogłam sobie poradzić z przełykaniem ślinki... Miałam zimne czoło, ale mama zmierzyła mi temperaturę i okazało się, że mam 39,1^o C. Dostałam Nurofen i zaraz zasnęłam... Gorączka jednak nie spadła od razu, ale dopiero za godzinę. Mama odwołała pana Grzegorza rehabilitanta, bo myślała, że to początek choroby, ale nic mi nie jest. Całe wczorajsze popołudnie byłam smutna i wyciszona. Nawet tata nie umiał mnie rośmieszyć:( Dziś byłam u pediatry, ale pani doktor powiedziała, że nie mam cech infekcji i że muszę iść do neurologa... bo też obawia się najgorszego... i powiedziała mamie, że następnym razem musi koniecznie wezwać pogotowie... Mama jest załamana, powiedziała, że więcej nie udźwignie... Tata wciąż pyta "gdzie moja córeczka?" i mówi, że nie jestem sobą... Rodzice bardzo się cieszyli, że rozrabiałam przy kolacji... dziwni są...

18.02.2012r.
Zaakceptowałam aparaty na zęby:) Mama się bardzo cieszy, bo moje nowe ząbki krzywo rosną i jest szansa, że będę miała jednak prosty zgryz.

14.01.2012r.
Juz nie będę wyglądała jak mała jędza:) Wykluła mi się prawa górna jedyneczka:)

28.09.2011r.
W domu wielka radość. Dziś wyszła moja górna, lewa, stała jedyneczka:) Mama cały czas zagląda mi do buzi i dużo się śmieje:)

29.08.2011r.
Zdobyłam Kasprowy Wierch:)

19.06.2011r.
Rodzice zabrali mnie do kina, na Poranki dla maluchów. Pierwszy raz w życiu oglądałam bajeczkę na tak ogromnym obrazie. Nie mogłam ogarnąć ekranu, ale bardzo mi się podobało:)

29.04.2011r.
Zgubiłam lewą dolną jedynkę. Jestem szczerbolkiem...:)

24.01.2011r.

Chodzę do przedszkola, do specjalnej sześcioosobowej grupy. Zajęcia trwają od poniedziałku do piątku od godziny 8 do 13.
Mam tam koleżanki: Alę i Ulę oraz kolegów: Wiktora, Szymona i Adriana. Moja wychowawczyni ma na imię Ewa i bardzo ją lubię. Lubię też panią Dorotkę, która się nami opiekuje.
W przedszkolu mam zajęcia na basenie, zajęcia na Sali Doświadczania Świata, zajęcia z logopedą, integrację sensoryczną oraz muzykoterapię.
Cieszę się, że rodzice posłali mnie do przedszkola. Zrozumiałam, że mama nie zawsze jest przy mnie i że ja to ja a mama to mama. Uspołeczniam się:) Próbuję też nowych wokalizacji:) może niebawem podziękuję Adrianowi, że tak o mnie dba w przedszkolu:)
Ostatnio rzadziej choruję. Mama podaje mi suplementy, które wzmociły moją odporność. Niestety są dość drogie...
Częściej wyjeżdżam na turnusy rehabilitacyjne. To dzięki pomocy finansowej ludzi o dobrych serduszkach.
W Nowym Roku życzę Wam dużo zdrowia, wszystko inne sobie kupicie:)

Moja lewa tętnica płucna jest bardzo zwężona. Czekam na zabieg poszerzenia, prawdopodobnie będę miała wprowadzony stent.

13.12.2009r.

Długo nas tu nie było...
Wiele się zmieniło w moim życiu. Mam nowy dom, a w nim swój pokój! Rodzice zauważyli, że preferuję zielony i na szczęście pomalowali mi pokój na zielono i pomarańczowo. A tak szczerze, to malował dziadek.
W moim pokoiku mam nowe łóżeczko, takie dorosłe, bo przecież jestem już całkiem dużą i dość ciężką dziewczynką!
Mieszkam na parterze. Mama nie musi się męczyć, żeby mnie wnieść lub wynieść na dwór. Częściej spacerujemy, czasem nawet kilka razy dziennie pokonujemy nasze dziewięć schodków. W niepogodę obserwujemy świat przez okno.
Mam fajnego sąsiada, Bartusia. Jest młodszy ode mnie, ale więcej potrafi. Bartuś ma nową siostrzyczkę, Gabrysię. Nie znam jej jeszcze, ale mam nadzieję, że wkrótce poznam:)
Rodzice martwili się, że będę miała problem z akceptacją nowego miejsca, ale mnie się ono bardzo spodobało, przy każdym powrocie do domu klaskałam z radości. No tak, bo umiem! Umiem klaskać. Ba! Potrafię też sama siedzieć jak mnie posadzą, oczywiście. Spodobało mi się to siedzenie. Wreszcie jakaś ludzka pozycja, nie tylko leżenie i oglądanie sufitu. Na początku przewracałam sie na lewo i prawo, do tyłu i na buzię, ale się nauczyłam! W utrzymaniu równowagi bardzo pomocne okazały się ręce. Można się nimi podpierać jak się leci. Jak doszłam do perfekcji w siedzeniu, odkryłam, że w tej pozycji można się przesuwać. Trzeba się troszkę rozkołysać, w odpowiednim momencie podkurczyć nogi i posunąć pupę. Proste!
Ręce to świetne narzędzie do zabawy. Jakiś czas temu byłam mistrzynią w przekładaniu przedmiotów z ręki do ręki, teraz mi ten tytuł nie wystarcza, więc nauczyłam się trzymać dwa przedmioty jednocześnie w obu rączkach. Uwielbiam rury! Są trochę jak berła:) Mama zrobiła mi takie kolorowe z tub po foliach aluminiowych. Wiecie, że jak stukam nimi o gołą podłogę wydają zupełnie inny dźwięk niż jak stukam o dywan! Lubię badać to zjawisko:)
Odkąd nauczyłam się siedzieć, nie lubię stać w pionizatorze. On mnie ogranicza:) Rodzice jak dawniej próbują mnie przekabacić bajeczką, ale i tak nie lubię! Nawet jeśli w telewizorku jest Noddy, to wytrzymuję tylko pół godziny a kiedyś stałam nawet trzy razy tyle. Noddy to mój ulubiony bohater, podobnie jak niedźwiedź, który mieszka w dużym niebieskim domu.
Nauczyłam sie lepiej jeść. Kocham serki Danio! Nadal nie umiem gryźć, ale już się tak nie krztuszę. Lepiej też piję. Potrafię pić prosto z kubka. Latem najbardziej smakuje mi woda truskawkowa, ale nie byle jaką , bo tylko Żywiec.
A skoro jesteśmy przy wodzie, to lubię jak jest jej dużo!!! najlepiej cały basen! Tak, tak chodzę z mamą na basen. W ogóle się nie boję, sama wpadłam na pomysł machania nogami. Wiecie, tak odpycham się. O rączkach nie wspomnę, bo już wcześniej zachalpywały łazienkę w czasie kąpieli.
Mam za sobą pierwszą, drugą i trzecią wizytę u stomatologa!!! 5marca 2009 roku wykruszyły mi się jedynki i pan doktor wyrwał:( potem miałam leczenie dwójki oraz czwórki i piątki. Jestem dzielnym pacjentem! Regularnie chodzę do ortodonty! Dostałam od Pani doktor dwa aparaciki na ząbki, ale nie przepadam za nimi.
Pierwszy raz w tym roku byłam na prawdziwych wakacjach z mamą i z tatą. Byliśmy nad morzem. Morze jest duże i strasznie hałasuje, dlatego go nie polubiłam. Wolałam siedzieć w bezpiecznym baseniku. Chyba bardziej podobało mi się w górach z mamą, wujkiem Hubertem i babcią Ewą. Tam się dużo spaceruje, a to lubię.

20.05.2008r.

Mama znalazła na mnie sposób. Kiedy stoję w pionizatorze włącza mi minimini i oglądam sobie bajeczki. Najbardziej podobają mi się: "Świnka Pepa" i "Bracia Koala", lubię też oglądać "Ulicę Sezamkową". Jest to jedyny moment w ciągu dnia, kiedy oglądam bajki. Uwielbiam program "Jaka to melodia? Mama to wykorzystuje, bo wie, że wtedy najlepiej stoję w moim pionizatorku, ładnie dźwigam głowę i prostuje plecy. Mogę stać nawet 30 minut. Rodzice są dumni ze mnie:)

15.05.2008r.

Dziś są moje imieniny. Niestety mój tata jest w delegacji i nie świętuje ze mną. Mam mnóstwo gości. Przyjechał Bartosz z mamą i Dawidek z mamą, jest dziadek i babcia. Jedliśmy pyszny sernik na zimno zrobiony przez moją mamę. Potem wszyscy wyszliśmy na spacer do parku. Tam spotkałam się z babcią Ewą. Bawiliśmy się na placu zabaw. Byliśmy na karuzeli. Mama pozwoliła mi nawet na zabawę w piachu, chociaż wciąż wsadzam ręce do buzi.

06.05.2008r.

Dostałam od rodziców piękny prezent. Pionizator! Dzięki niemu wzmocnię swoje nóżki, poprawi się mój układ krążenia. Pionizator przyjechał do mnie z Gdyni. Kiedyś używała go inna dziewczynka. Teraz będzie mi służył. Pewnie trochę czasu upłynie zanim się przyzwyczaję w nim stać. To nie jest takie proste jak dla mnie, ale będę próbowała. Trzymajcie za mnie kciuki:)

26.04.2008r.
Widziałam prawdziwą krowę! Jadła trawę i robiła muuu! i nawet mi się to podobało;)

25.04.2008r.

Już teraz wiem, co krzyczą dzieci na placu zabaw i mniej się ich boję. Chętnie bym się z nimi pobawiła, ale może innym razem... jak zacznę chodzić.

Prawdopodobnie nie pojadę na turnus rehabilitacyjny z Fundacji Grupy TP. Ktoś stwierdził, że jednak nie należę do programu rehabilitacji domowej i wakacje mi się nie należą. Mama się zdenerwowała. To nie pierwsze nieporozumienia z Fundacją Grupy TP "Dzięki marzeń". Pani Ania też nie będzie przychodziła do mnie do domu i na dodatek nikt jej nie zapłaci za jej pracę ze mną od stycznia. Na szczęście będziemy spotykać się w poradni.
A wakacje... jakoś zorganizujemy. Na pewno rodzice coś wymyślą.

24.04.2008r.

Byłam dziś z mamą i babcią w Warszawie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Noszę aparaty słuchowe! Takie ładne, małe, fioletowe...

Była piękna pogoda, więc mama zabrała mnie i babcię na spacer do zoo. Widziałam szympansa, zebrę, osła, ryby, białą sowę, żyrafę. Resztę zwierząt przespałam...

6.04.2008r.

Mam jelitówkę. Mama przerwała dietę sensoryczną. Teraz walczy, abym cokolwiek piła. Już kiedyś się odwodniłam i wylądowałam w szpitalu!

Nie wiem, gdzie jest tata...?

5.04.2008r.

Pierwszy dzień drugiej serii diety sensorycznej. Przez dwa tygodnie, dzień w dzień, co dwie godziny mama będzie masować moje ciałko specjalną szczotką, a potem uciskać moje stawy. Bardzo tego nie lubię! Mama mówi, że to ma pomóc w odwrażliwieniu mojego ciałka. Poprzednim razem, czyli pół roku dieta przyniosła efekty. Unormowałam sobie godziny snu w ciągu dnia, a co najważniejsze moje ręce przestały się wszystkiego bać. Może tym razem kolej na stopy....?

31.03.2008r.

Wreszcie udało mi się trafić łyżką do buzi! Oczywiście lewą ręką. To miłe uczucie. Mama jest ze mnie dumna!
Mama zapisała mnie na turnus rehabilitacyjny. Jadę do Koszelówki k.Płocka. Podobno to piękna okolica. Pewnie spotkam się tam z moimi koleżankami i kolegami z ubiegłorocznego turnusu. Mama ma nadzieję, że i ten turnus będzie dla mnie kolejnym przełomem. Nie mogę się doczekać wakacji!!!

12.03.2008r.
Dziś dowiedziałam się, że od kwietnia nie będę jeździć na rehabilitację do przyszpitalnej poradni, bo rehabilitanci dostali wypowiedzenia z pracy:( Na szczęście moja droga pani Ania będzie miała dla mnie więcej czasu w poradni na Wjazdowej.
Aha... mama zauważyła, że zaczęłam poruszać paluszkami u moich "wielkich" stóp. To nasz mały sukces!

11.03.2008r.
Dziś otrzymałam zaproszenie do grona podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Moja mama maczała w tym palce;) Cieszę się, bo teraz moim rodzicom będzie łatwiej zdobywać środki na moje leczenie i rehabilitację.