|
Historia mojej choroby
Zosia urodziła się w piatek 21 października 2005 roku w Pruszkowie o godzinie 13.50. Ważyła zaledwie 2580g, miała 51 cm długości, ale otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety nasze szczęście związane z narodzinami córeczki nie trwało długo. Już wieczorem tego samego dnia lekarze oznajmili nam, że nad sercem słychać szmery, że podejrzewają wadę serca i Zosia zostaje na noc w inkubatorze. Następnego dnia, w sobotę rano Zosia została przewieziona karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu. Tu wszystko się zaczęło... Kardiolodzy zdiagnozowali Tetralogię Fallota z ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej.
Radość z powrotu do domu nie trwała długo... ledwie tydzień. W miejscu, gdzie Zosia miała wenflon utworzył się obrzęk... Trafiliśmy znowu do Centrum Zdrowia Dziecka do Kliniki Chirurgii. Rozpoznanie: ropień jatrogenny, posiew z ropy rany: staphylococcus aureus - czyli popularnie zwany gronkowiec!
Kolejne pół roku upłynęło nam na poznawaniu siebie i kontrolnych wizytach w Poradni Kardiologicznej CZD...
W kwietniu 2006 roku Zosia po raz trzeci trafiła na obserwację i badania w Klinice Kardiologii CZD.
Pojawiły się pierwsze podejrzenia co do opóźnienia psychoruchowego naszej córki. Zosia została zakwalifikowna do cewnikowania serca, celem przygotowania do operacji. I tym sposobem już dwa miesiące później ponownie trafiliśmy do Kliniki Kardiologii CZD:  W czerwcu otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych Zosi i naszych - rodziców. Nie potwierdzały one wcześniejszych podejrzeń, czyli Zosia nie ma CATCH -22 jak również nie ma zespołu Pradera - Williego, czyli PWS. Stwierdzono natomiast nietypowe uszkodzenia chromosomów - translokację wymienną między 1 a 21 chromosomem oraz delecję interstycjalną długiego ramienia 7 chromosomu. Wada ta nie jest żadnym ze znanych genetykom zespołem, trudno też określić ich wpływ na rozwój Zosi i na jej przyszłość.
 Nie doszło do kolejnej wizyty w Poradni Kardiologicznej. Stan Zosi zaczął sie pogarszać, puchła, robiły się obrzęki. Nie robiła żadnych postępów w rozwoju a ze względu na jej ciężką wadę serca mogła być jedynie rehabilitowana w poradni przyszpitalnej lub oddziale szpitalnym. 24 września 2006roku Zosia została przyjęta do Kliniki Kardiochirurgii CZD a już 28 września sam profesor Maruszewski przeprowadził korekcję wady serca w krążeniu zewnątrzustrojowym. Korekcja polegała na rozległej resekcji przyrosłych mięśni ze światła prawej komory z otwarciem części koniuszkowej, zamknięcie VSD (czyt. ubytek w przegrodzie międzykomorowej) łatą Savage, przecięcie drogi odpływu RV (czyt. prawej komory), pierścienia i pnia płucnego z poszerzeniem jednopłatkową łatą ksenogenną Contegra 12 mm, zamknięcie PFO szwem. (Ciekawostka: łata Contegra to proteza naczyniowa wykonana z tętnic szyjnych pochodzenia zwierzęcego:) Operacja przebiegła pomyślnie. Niestety okres pooperacyjny był niczym koszmar. Zosia była niewydolna krążeniowo, nie przejmowała swojego oddechu, bardzo długo i wysoko gorączkowała. Dwa dni od operacji założono cewnik Tenckohoffa. Stan Zosi nie poprawiał się. Rozstanie z dzieckiem, które nieprzytomne leżało na POOPie, niemoc i brak kontaktu z nim doprowadzał nas do rozpaczy. Mijały kolejne dni. Kontakt z dzieckiem ograniczał się jedynie do kilkuminutowych wejść na POOP i przyglądaniu się dziecku z progu sali. 16 października stwierdzono, że problem z przejęciem oddechu może łączyć się z porażonym w czasie operacji nerwem przepony. Wykonano plikację przepony. Stąd poprzeczna blizna na brzuchu Zosi. Zosia nadal gorączkowała, ale miała już więcej swoich oddechów, jednak cały czas pod respiratorem. Pewnego dnia podczas "widzenia" z Zosią lekarze oznajmili, że córka ma Aspergillozę i że przenoszą ją na POOPeracyjne separatki. Tam przynajmniej mogłam z nią pobyć bliżej i dotknąć, pogłaskać, pocałować. Pamiętam jak pielęgniarka, która przy Zosi czuwała powiedziała: "Niech się pani nie martwi, nie z takiej sepsy dzieci wychodziły". Zdałam sobie wtedy sprawę z powagi sytuacji. Aspergilloza to SEPSA! Faszerowano Zosię litrami antybiotyków. Pompa za pompą... sześć na raz... Nikt nam wtedy nie powiedział jakie spustoszenia w mózgu siało zakażenie i antybiotyki. Zbliżał się dzień pierwszych urodzin Zosi... To był dla nas szczęśliwy dzień! Świętowaliśmy całkowite odłączenie Zosi od respiratora. Wreszcze oddychała sama, wreszcie była przytomna! Trzy najgorsze tygodnie naszego życia były już za nami... Niunia szybko wróciła na 3 piętro CZD, czyli kardiochirurgię. Kontynuacja leczenia, opartunki po szwach, drenach, cewniku... Stan Zosieńki poprawiał się znacznie, ale pojawiły się problemy z przyjmowaniem pokarmów. 17 listopada (prawie dwa miesiące po operacji) w stanie ogólnym dobrym przeniesiono Zosieńkę do Kliniki Kardiologii celem dalszego leczenia.
Pobyt na 6 piętrze związany był z niedodmą płucną jaka pojawiła się w okresie poopeacyjnym oraz z pooperacyjnym zapaleniem płuc.
28 listopada, po dwóch miesiącach Zosia opuściła Centrum Zdrowia Dziecka. Wróciłyśmy do domu z powiększoną wątrobą, podwyższonymi transaminazami, ale w stanie dobrym. Aspaty i Alaty do kontroli w rejonie. 11 lutego 2008 roku Zosia bardzo ciężko zachorowała. Pogotowie zabrało ją na oddział dziecięcy Radomskiego Szpitala Specjalistycznego. Zapalenie oskrzeli u dziecka z osłabionym, a właściwie z brakiem odruchu kaszlowego zapewniło nam dwutygodniową hospitalizację. Nauczyłam się odsysać Zosię z zalegającej wydzieliny, a nie jest przyjemnie wsadzać małemu dziecku ssącą rurkę do gardła. Zaraz po wyjściu do domu zaopatrzylismy się w nebulizator, który jest do dziś nieodłącznym ratunkiem przy infekcjach oraz ssak, który w sytuacjach kryzysowych pomaga Zosi nie zalać się wydzieliną, a tym samym chorujemy w domu a nie w szpitalu.  Kontrolna wizyta w Klinice Kardiologii w Centrum Zdrowia Dziecka.
Ponad dwa lata sercowej stabilizacji i wróciły kłopoty. Podczas kontrolnej wizyty w Klinice Kardiologii CZD przeprowadzono badania, które potwierdziły wcześniejsze podejrzenia: zwężenie lewej tętnicy płucnej. Ponad rok czekaliśmy na badanie Angio CT serca. Pierwszy raz byłam obecna przy usypianiu Zosi. Okropne uczucie... Położona w "maszynie", dostała dożylnie "usypiacz" i w jednej chwili na moich oczach tak jakby uszło z niej życie... Czekając za drzwiami ryczałam jak bóbr.To pierwsze usypianie Zosi po tej koszmarnej sytuacji po operacji, kiedy to Zosia nie przejmowała oddechu. Na szczęście badanie przebiegło bez problemów. Także pierwszy raz zrobiłam Zosi zdjęcie w szpitalnej sytuacji, tuż po badaniu. Czekając na wybudzenie...  Zosia została wpisana na listę oczekujących na zabieg poszerzenia lewej tętnicy płucnej. Po kominkowej rozmowie z kardiologiem dowiedziałam się, że sytuacja jest dość poważna, bo zwężenie jest ogromne, jest mały przepływ krwi a do tego zwężona tętnica jest zagięta i znajduje się tuż przy pniu płucnym, co zmniejsza Zosi szanse na angioplastykę balonową. Zamówiono dla Zosi stent, by po nieudanej angioplastyce balonowej od razu podjąć próbę wprowadzenia stentu. Zabieg ma odbyć się przez tętnicę udową.
A to wypis z tego pobytu:
13 kwietnia 2011 roku, czyli ponad pół roku później, Zosia została przyjęta do Kliniki Kardiologii CZD na zabieg poszerzenia lewej tętnicy płucnej.
Zabieg zaplanowano na 14 kwietnia. Tego dnia przy Zosi, podobnie jak w czasie operacji czuwaliśmy razem z mężem. Zosia po raz kolejny była znieczulona ogólnie, dotchawiczo. Poszerzenie tętnicy odbyło się przez tętnicę udową. Zabieg przeprowadzono w Pracowni Cewnikowania Serca i Angiografii. Przeprowadzono próbę angioplastyki balonowej i tak jak z góry założono, ta metoda nie przyniosła oczekiwanych efektów - po wyjęciu balonika tętnica wracała do poprzednich rozmiarów. Poprzez to samo dojście przeprowadzono implantację stentu wewnątrznaczyniowego. Ponad 3 godziny spędziliśmy pod drzwiami Pracowni. Efekt... udana implantacja stentu, choć lekarze przyznają, że tracili nadzieję na optymistyczny koniec, bo jak wczesniej wspomniałam tętnica była również zagięta. Po zabiegu Zosia czuła się dość dobrze. Z Pracowni wyjechała już prawie obudzona. Trzeba było tylko dopilnować aby odleżała na płasko i nieruchomo swoje 24 godziny po zabiegu. Wcześniej nie potrafiła siadać, a teraz musieliśmy jej pilnować, bo się podnosiła (po terapii w Ciechocinku zaczęła sama siadać) Następnego dnia przeprowadzono kontrolne echo serca. I... jak zwykle u nas bez komplikacji się nie odbyło... Kardiolog stwierdziła "dodatkowy twór" w pniu płucnym... Podejrzenie... skrzeplina bądź wegetacja bakteryjna (Zosia często chorowała na zapalenie oskrzeli, stąd takie podejrzenie). To było jak koszmar... Pobrano badania na posiew krwi, zapobiegawczo Zosia dostała Clexane (przeciwzakrzepowe zatrzyki w brzuch lub udo) oraz antybiotyk. Od tego dnia nasz pobyt w szpitalu odbywał się pod specjalnym nadzorem, wszyscy biegali koło Zosi jakby była najważniejsza na oddziale. Badanie echo serca robiono niemalże co dzień. Zosia była monitorowana 24 godz. na dobę. Niestety sytuacja "tworu" nie ulegała zmnianie. Po kilku dniach otrzymaliśmy wstępne wyniki posiewu - posiew ujemny. W związku z tym nastawiono się na leczenie "tworu" jakoby był skrzepliną, co w gruncie rzeczy było gorszą opcją. Przestawiono Zosię na heparynę dożylnie na kilka dni, co oznaczało przebywanie z pompą non stop. Potem znowu na Clexane. Mijały kolejne dni, a nic się nie zmieniało. W międzyczasie przypadek Zosi konsultowano z Prof. Windygą z Instytutu Hematologii. Podczas całego leczenia owego twóru Zosia codziennie poddawana była badaniom INR, w celu określenia stopnia krzepnięcia krwi. Oznaczało to codzienne poranne i popołudniowe pobieranie krwi. Zosia bardzo się zraziła do gabinetu zabiegowego, a na widok pielęgniarek drżała. Za oknem robiła się wiosna, przyszły Święta Wielkiej Nocy a my dalej na oddziale... bez poprawy... Kiedyś poprosiłam o przepustkę na spacer i usłyszałam, że stan mojego dziecka jest na tyle poważny, że jak rzekoma skrzeplina dyndająca na płatku zastawki urwie się i popłynie do płuc to dojdzie do zatoru i koniec. Dziś wiemy, że lekarze popełnili błąd, bo nie zrobili echa serca tuż przed zabiegiem, tylko kierowali się obrazem z echa sprzed pół roku. Być może to dało by im większą wiedzę na temat pochodzenia "tworu". Niestety też dopiero przy wypisie dowiedzieliśmy się, że tuż po zabiegu obserwowano u Zosi zaburzenia okresu repolaryzacji załamka T, na szczęście bez cech niedokrwienia. Zalecono profilaktykę LQTS, czyli choroby serca, która prowadzi m.in. do arytmii. Mamy zakaz podawania leków wydłużających QT. Spis leków jest długi, ale są tam między innymi powszechnie stosowane antybiotyki, Zyrtec, czy Berodual, który dotychczas stosowany był u Zosi przy chorobach oskrzeli. Tak długi i trudny pobyt z dzieckiem na oddziale uczy cierpliwości, nawiązują się znajomości, które trwają po dziś dzień. Stan Zosi był stabilny a "twór" dyndał sobie dalej na płatku. Pewnego dnia ku mojemu zaskoczeniu otrzymaliśmy wypis z Kliniki. Zazwyczaj wypis ze szpitala cieszy, a ja czułam sie tak jakby się pozbywano problemu. Towarzyszył temu strach i obawa o to jak sobie poradzimy. Zosia wciąż przyjmowała Clexan i zastrzyki mieliśmy kontynuować w domu. Okazało się, że filolog może być całkiem niezłą pielęgniarką:) Clexan zalecony na 3 miesiące, czyli jeszcze prawie 2 miesiące kłucia w brzuch i uda. Kolejna hospitalizacja na szczęście już za miesiąc.
Przełom maja i czerwca z Clexanem i skrzepliną upłynął na szczęście dość szybko. Nie sądziłam, że można z utęsknieniem czekać na powrót do szpitala. Tam czułam, że moje dziecko jest bezpieczne i w razie czego ma pomoc.
Podczas tej wizyty zaszły spore zmiany w leczeniu Zosinej skrzeplinki. Na podstawie echa serca stwierdzono, że skrzeplina maleje. Trzeba było już odstawić Clexan. Standardowa trzydniowa kontrola przedłużyła się do tygodnia, ponieważ zgodziłam się na zmianę leczenia. Zosia miała dostawać od tej pory lek o nazwie Sintrom, czyli Acenokumarol, doustnie. Niestety, aby podawać dziecku lek należy codziennie badać poziom INR.
Zakupiliśmy aparat do takich badań (używany - koszt 1500zł, do tego paski, które nie są refundowane przez NFZ i sprowadza się je z Warszawy na specjalne zamówienie, koszt pasków na dwa tygodnie 370złotych). Kolejna wizyta kontrolna za 3 miesiące.
Wraz z tą wizytą w Klinice Kardiologii CZD kończy się historia skrzeplinki. Po pół rocznym leczeniu rzekomej skrzepliny uznano "twór" za nieprawidłową strukturę płatka.
|
|
